Trastorno del espectro autista en Costa Rica
Abril es el mes de la aceptación del trastorno del espectro autista en Costa Rica. Bajo el lema “un viaje feliz por la vida”, se trata de hacer valer los derechos de las personas con este trastorno invisible rodeado de prejuicios.
El origen más conocido del trastorno del espectro autista se debe a una alteración del neurodesarrollo que trae consecuencias en la interrelación, en las habilidades de comunicación y funciones cognitivas por lo que el desarrollo social se ve afectado.
Abril mes de aceptación del trastorno del espectro autista
Este es un trastorno que inicia durante la infancia y dura toda la vida. La comunicación y el comportamiento son los primeros en ser afectados y poco aceptados por la sociedad por la falta de reciprocidad socioemocional, ya que tienden a ser repetitivos y restringidos. En casos más graves, el lenguaje es limitado y el desarrollo intelectual se ve afectado.
El diagnóstico del autismo requiere un abordaje multidisciplinar. La evaluación comienza con información de los padres, luego la observación del niño donde pueda haber interacción con él y finalmente el juicio clínico. No existe una prueba médica que pueda diagnosticar, este es un proceso difícil que a menudo requiere consultar con varios especialistas. Incluso, en las mujeres es mucho más complicado ya que los estudios de TEA se realizaron en hombres y aunque algunos comportamientos son característicos, se cree que las mujeres tienen más capacidad de ocultar o disimular estas conductas.
En Costa Rica, unas 70.000 personas presentan esta condición, donde muchos adultos autistas no tienen diagnóstico por parte de la CCSS, una gran población se encuentra sin políticas públicas y se estima que más del 50% de los jóvenes están desempleados y no reciben educación superior o profesional. Aquí es donde entra la creación del mes de concientización sobre este trastorno de la conducta, el cual tiene como objetivo trabajar con los aspectos incapacitantes a los que se limitan por ignorancia.
La terapia comienza desde temprana edad tanto para la persona afectada como para sus encargados, entender y comprender las conductas es un aprendizaje que involucra paciencia, persistencia y amor. En Costa Rica, la Escuela de Educación Especial ofrece tratamientos de estimulación temprana; la educación regular, apoyo de adecuación curricular y aulas integradas y dentro del país existen distintas entidades que brindan apoyo, aunque estas son independientes del Estado.
Por una parte, el Gobierno trata de hacer valer los derechos de las personas con el trastorno mediante la creación de una ley que ha sido revocada reiterada veces e incluso peleada para que esta no se apruebe porque no cuenta con los aspectos requeridos por parte de esta población, ya que solo busca impulsar la inclusión plena y efectiva en la sociedad llegando a ser casi idéntica a la ley de igualdad para las personas con discapacidades y a su vez eliminando la ayuda monetaria hacia las asociaciones.
Jessica Varela es la fundadora de BarrileTEA, la cuál nace como una asociación activista para promover la inclusión y para tener mayor incidencia en políticas públicas, con el propósito de poder participar en las comisiones de discapacidad, siempre de manera independiente. Inspirada por su hijo, su objetivo va más allá de lo político, se trata de llenar ese vacío que muchas familias poseen al no contar con los recursos para buscar ayuda de manera independiente. Ella misma describe a esta como una hermandad que crea un puente de apoyo e inclusión a largo plazo para concientizar a las comunidades, dando a conocer que estas personas existen y que la empatía debería estar presente día a día con esta discapacidad invisible. Si bien estos retos cognitivos o de comportamiento pueden ser difíciles, la integración es una ayuda que personas externas pueden brindar mediante cosas tan sencillas como el simple hecho de invitar a un niño autista a la fiesta de cumpleaños del compañero de clase. La vida social no se puede ver limitada a la familiar.
La sociedad juega un papel importante ya que la inserción en espacios culturales, deportivos y de recreación que deberían ser adaptados para todas las personas mediante pequeños cambios como pictogramas o incluso pasos peatonales con accesibilidad cognitiva. La inclusión es de gran importancia, esta es una palabra fácil de decir pero difícil de llevar a cabo a la hora de temas de trabajo, terapias y educación. La interacción social puede favorecer o dificultar la vida personal, la posibilidad de disfrutar de esta, es necesaria para impedir que se generen más barreras dentro del entorno en el que se desenvuelve la persona. Es decir, el bienestar emocional existe, la depresión y la ansiedad son trastornos que aparecen con mayor incidencia en personas autistas.
Dentro de estas barreras, el acceso a empleos y a nuevos aprendizajes son experiencias de vida que se empiezan a deteriorar y se reducen cuando empieza la etapa adulta. La oportunidad de desarrollarse de manera independiente disminuye por falta de orientación, de alternativas, por la estigmatización y la discriminación. Aquí, la educación sobresale como la base para el desarrollo a futuro, donde puedan comunicar sus intereses y preferencias para desempeñar un rol activo en el desarrollo de sus vidas.
Este mes de aceptación tiene como objetivo informar para que la sociedad tome conciencia sobre los derechos de cada una de las personas con trastorno del espectro autista y no para separar o excluir.
En síntesis:
- El diagnóstico del autismo requiere un abordaje multidisciplinar.
- Las entidades que brindan apoyo son independientes del estado.
- La sociedad juega un papel importante ya que la inserción en espacios culturales, deportivos y de recreación.
- El acceso a empleos y a nuevos aprendizajes son experiencias de vida que se empiezan a reducir cuando empieza la vida adulta.
Bibliografía
https://www.healthline.com/health/es/autismo-en-mujeres#causas
https://www.binasss.sa.cr/poblacion/autismo.htm
Autoras
Zelda Walters y Angie Loveday.
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