Mujeres autistas, una población olvidada

Publicado el 18 marzo 2024

Conversamos con Fernanda Quirós sobre los desafíos que enfrenta la comunidad de mujeres autistas en Costa Rica y en el mundo. 

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Fernanda Quirós, docente de filosofía en la Universidad de Costa Rica (UCR) y en la Universidad Estatal a Distancia (UNED), activista y autista con diagnóstico tardío nos platicó un poco sobre los desafíos que enfrentan las mujeres autistas en Costa Rica. 

Ella comienza por aclarar el siguiente punto:

FQ: Generalmente cuando se piensa en autismo, se piensa que es un trastorno o que las personas de alguna u otra forma están enfermas. Entonces, suelen usar palabras como síntomas, padecimientos etc. También incluso la palabra asperger. Pero, desde hace varios años, ya la comunidad autista y especialista en el área han estado planteando otra forma de visualizar el asunto. Se dejan atrás todas las teorías viejas que pensaban estas ideas de enfermedad, padecimiento, trastornos y ahora se lee el autismo bajo lo que es el “paradigma de la neurodiversidad”. Quería aclarar eso. No se trata de personas con autismo porque el “con” implica tener algo: yo tengo gripe, tengo lentes… pero es algo externo a mí. […] vamos a hablar más bien de personas autistas, es algo interno con lo cual nacemos, es parte de nuestra identidad.

¿Cuál es la prevalencia del autismo en mujeres en comparación con hombres y por qué cree que existe esta disparidad en los diagnósticos?

La prevalencia es la misma. El autismo no es que hace una distinción con respecto al género. Creo que la prevalencia es la misma, sin embargo, a la hora de dar los diagnósticos justamente sí existe esa disparidad en cuanto al género. […] los test y todos los análisis para diagnosticar autismo están enfocados más bien en hombres y también […] existe una percepción social de que las mujeres tenemos que ser de cierta forma. Las mujeres tenemos que ser calladas, introvertidas. 

Por ejemplo, en mi caso yo fui diagnosticada hasta los 30 años, mientras que en la escuela simplemente era una niña muy callada, muy introvertida porque eso es lo que se espera generalmente de las mujeres, de las niñas. Entonces, las maestras nunca notaron nada distinto mío, nada de qué preocuparse. 

Pero es eso: la prevalencia es la misma, sin embargo sí existe esa disparidad por la percepción social de lo que se tiene sobre las mujeres que tienen que ser introvertidas, calladas. Y de esa forma las mujeres/niñas autistas suelen pasar desapercibidas y no ven necesario darles un diagnóstico. 

¿Cuáles son algunos de los estereotipos comunes sobre el autismo que pueden afectar a las mujeres de manera única y cómo pueden abordarse estos estereotipos de manera efectiva?

Afecta en la medida en que si no tenés un diagnóstico, no sabés explicar qué es lo que pasa en tu vida y no vas a poder acceder a los apoyos que se requieren. Pasás toda tu vida educativa o social siendo la rara. 

Ahora, ¿cómo identificar un caso en el que la persona sea autista y otro en el que la persona sea introvertida? Bueno, justamente para eso hay especialistas que pueden dar información de esto. Pero, lo primero que se tiene que hacer es erradicar el hecho de que las mujeres no pueden ser autistas, o lo son en menor grado, por el hecho de simplemente otorgarles el ser introvertidas. Hay un montón de otros factores que se pueden estudiar y romper con eso. 

Justamente hay algo que se conoce como el fenómeno del autista único. Que es pensar en la idea de que la persona autista es aquel chiquito que es hombre, que no habla y que se balancea de alguna forma; o, por el contrario, un hombre, pero brillante. Como Sheldon Cooper. 

De hecho, ningún autista es igual a otro y, justamente, hay que romper con la idea de que solo hay dos esos dos extremos, que son hombres, sino que también las mujeres pueden serlo. 

Pues entonces, necesitamos que las personas especialistas no estén pensando solamente en ese fenómeno del autista único, sino que estén abiertos, abiertas mínimamente a escuchar cuáles son las experiencias de las mujeres que sospechan de ser autistas. Y justamente aplicarles de manera objetiva esos test, esos análisis, etc. y no simplemente descartando que “usted es mujer entonces simplemente es que es introvertida porque el autismo está enfocado en hombres que se balancean y no hablan”. Romper, más bien, todas esas dinámicas que se tienen. 

No se trata de personas con autismo porque el “con” implica tener algo: yo tengo gripe, tengo lentes… pero es algo externo a mí. […] vamos a hablar más bien de personas autistas, es algo interno con lo cual nacemos, es parte de nuestra identidad.

Fernanda Quirós

¿Qué desafíos específicos pueden enfrentar las mujeres autistas en términos de salud mental, bienestar emocional y acceso a servicios de salud mental adecuados?

Con respecto al acceso de servicios de salud mental adecuados, eso me llama mucho la atención. Porque estoy haciendo un trabajo sobre eso y lo que hemos encontrado es que no hay un acceso a la salud mental de forma integral. La Caja solo diagnostica niños y niñas, no diagnostica personas adultas. Eso es difícil porque si una persona adulta quiere diagnosticarse, tiene que ir a pagar por privado y eso es muy caro. Tomando en cuenta el alto costo de la vida, es un obstáculo a veces tener ese diagnóstico y poder entonces acceder a las necesidades de apoyo requeridas. 

En el caso de que la Caja sí haya diagnosticado y quiera llevar un proceso, lo que hemos encontrado es que las citas a psicología o a psiquiatría se reducen a citas cada 6 meses y esa cita lo que dura son 5 minutos. Donde la persona que está atendiendo simplemente está escribiendo en la computadora y ya. Se limita a dar un medicamento, pero nunca hablan con la persona propiamente. 

Mi hermana, por ejemplo, también es autista y ella tiene ese caso: citas en psiquiatría cada 6 meses, duran 5 minutos y la persona que la atiende nunca habla con ella. Simplemente le hace una pregunta general a mi mamá y listo. Es ver si se le da más o menos medicación. Cuando hablar de temas de salud es mucho más complejo, pero eso no está presente. 

Mujeres autistas en Costa Rica

En términos de mujeres autistas adultas, el hecho de requerir alguna terapia psicológica se hace incluso aún más necesario pensando en las cargas que tienen las mujeres a nivel social. Muchas mujeres tienen que ser jefas de hogar, cuidar de sus hijos e hijas que, en la mayoría de casos, también son autistas, etc. Todo el conglomerado de lo que implica ser autista, más lo que implica ser mujer dentro de esta sociedad patriarcal.

Otra cosa dentro de los desafíos específicos [es que] a la hora de ir a centros de estudio y centros de trabajo, si decís “Bueno soy una persona autista, voy a requerir estos apoyos”, se pone en cuestionamiento el diagnóstico. Ese cuestionamiento suele ser más enfocado en las mujeres, justamente porque van a hacer comentarios [del] tipo “Es que no parecés”, “No, es que simplemente sos tímida”, “Pero, hay muchas personas así, así que tranquila no tenés nada”. Eso lo que hace es deslegitimar.

Mujeres autistas en Costa Rica

En el caso de mi hermana, cuando ella estaba en la escuela, también pasaba mucho que llevábamos el diagnóstico, le decíamos a la maestra “Ella ocupa estas y estas acomodaciones”. La maestra, en los primeros años de escuela, miraba el diagnóstico diciendo “Bueno, es que Jimena no se parece a Carlitos”. ¿Por qué? Porque Carlitos justamente era un hombre que no hablaba, que se balanceaba. En el caso de mi hermana, [ella] no hacía esas cosas, entonces ya era un motivo para poder deslegitimar y no creer en el diagnóstico. Y, de nuevo, esa deslegitimación del diagnóstico suele estar más presente en las mujeres. El hecho de decirles “No, no usted no es autista, simplemente es tímida y ya”. Pues están negándote derechos y necesidades de apoyo que ocupás. No es algo antojadizo. 

Otro de los desafíos que enfrentan las mujeres, es que las mujeres tienden más a enmascarar. Eso quiere decir, dejar de ser ellas mismas y actuar según lo que la sociedad establece como “correcto”. Eso tiene repercusiones porque nos provoca crisis, nos quita cucharas (energía). 

¿Cómo pueden los familiares, amigos, educadores y profesionales de la salud apoyar mejor a las mujeres autistas y ayudarlas en su vida diaria?

En primer lugar, escuchar a las personas autistas. Porque muchas veces se asume que todos los autistas son iguales, entonces [se piensa] que hay un manual que se intenta aplicar a las personas. En esa medida pues están pasándole por encima a la autonomía de la persona autista, que en realidad sí es una persona capaz de tomar sus decisiones. Más bien lo que se hace en casos de mujeres adultas es infantilizarlas. 

Entonces, lo primero sería justamente escuchar qué es lo que tienen que decir ellas. Cuál es la forma en la que las pueden ayudar las personas cercanas. Porque no podemos asumir. Si asumimos estamos cayendo en ese estereotipo del fenómeno del autista único, cuando cada persona autista va a tener su propio perfil sensorial. Eso se va a traducir en necesadidades de apoyo que van a  ser totalmente distintas. Entonces eso: escuchar qué es lo que tiene que decir la persona, validar eso que dice la persona y apoyar de acuerdo a lo que haya comentado. 

La hemos visto dando charlas sobre este tema, ¿cómo ha sido la experiencia?

La experiencia ha sido buena porque la gente suele estar interesada en el tema. Especialmente familiares de niños y niñas autistas que no encuentran información en la Caja Costarricense del Seguro Social. Les dan el diagnóstico pero están a la deriva. Entonces, justamente este tipo de charlas resultan ser bastante alentadoras. Pero, también lo que he encontrado es mucho desconocimiento y, de parte de cierto sector, mucha resistencia a lo del paradigma de la neurodiversidad que les comentaba al inicio. 

Por ejemplo, acá en Costa Rica y , en muchas partes del mundo, existen organizaciones que se enfocan en, de una u otra forma, dar discursos para supuestamente “curar” el autismo. Tal vez no dicen la palabra enfermedad directamente, pero su discurso sí está cargado de ver a la persona autista como un enfermito, como alguien que hay que infantilizar, como alguien a quien la familia es la que tiene que decidir por él o ella. Entonces, toda esta serie de escenarios es lo que está más presente en la sociedad. Pues, frente a eso, la comunidad autista a nivel internacional hemos hecho varias iniciativas de formas individuales o colectivas para posicionar lo del paradigma de la neurodiversidad. 

Mujeres autistas en Costa Rica

Hay una frase del movimiento de personas con discapacidad: “Nada de nosotros sin nosotros”. La comunidad autista justamente retoma esa frase para decir “Sí, hay que hablar de autismo, hablemos. Pero tomen en cuenta las personas autistas también”. Porque ahora que mencionan lo de las charlas, es curioso que [cuando] hacen charlas sobre autismo, se invitan a especialistas, a todo mundo, menos a la persona autista. 

Bueno, he dado dos charlas y lo que he encontrado es que soy la primera persona que a esas organizaciones llega a [hablarles] siendo autista. Y lo que pasa es que las otras personas que suelen dar la charla muchas veces lo que hacen es invalidar las vivencias, las experiencias de las personas [autistas], más cuando se trata de mujeres. Por toda esta connotación que hay de que la mujer simplemente es introvertida, es tímida, pero el autista de verdad es el hombre que no habla y se balancea. 

Entonces sí, las charlas han sido muy bonitas por el hecho de poder hablar con personas y de mostrarles otras perspectivas, pero también hay un monton de obstáculos que todavía hay. Tanto por creer en una visión errónea sobre el autismo, como por la desigualdad de género con respecto a las mujeres.

¿Estas charlas han sido organizadas solo por usted o con otras personas? ¿Piensa que habrá más?

Por el momento, he dado dos charlas y sí ha sido de forma individual, pero a nivel mundial hay muchas personas que se encargan de hacer activismo en redes sociales. Incluso hay libros que se han escrito sobre las experiencias y a partir de esos libros hacen también más activismo. Es curioso porque la mayoría que hace activismo en redes sociales son mujeres.  

Por ejemplo, se puede mencionar a Alita en México. Sara Codina en el Estado español. Ahí también hay un blog que se llama Autiblog que es dirigido por una mujer autista. Incluso hay otras tres páginas que también son dirigidas por mujeres que, justamente, se encargan de romper este estereotipo de “no podemos ser autistas”. Bueno, sí, sí lo somos. Porque no es algo que decidimos ser, sino algo con lo que se nace. Hay dos libros, uno escrito por Alita, otro escrito por Sara, donde reflejan esa experiencia de haber vivido 30-40 años sin saber que se era autista, por el hecho de haber sido mujer y, pues, que los doctores llegaran a minimizar el asunto.

Obviamente estoy anuente a hacer más charlas. De hecho, me ha pasado que en mis redes sociales suelo poner información sobre autismo y, a raíz de eso, ya hay 2 mujeres que se han sentido muy identificadas y han empezado a preguntar cosas más a profundidad. Ahorita se encuentran en búsqueda de un diagnóstico. Justamente porque antes el desconocimiento sobre autismo era mucho, especialmente cuando se trata de mujeres.

En Costa Rica, ¿falta aún impulsar esta problemática?

En Costa Rica existe el grupo Adultos Autistas de Costa Rica. El grupo está anuente si quieren que den charlas, pero por el momento este grupo se enfoca más en ser un grupo de apoyo de socialización para todas esas personas que están de forma aislada siendo autistas. Es un punto de encuentro: acá estamos todos, todas, somos autistas, nos pasan estas cosas, tenemos estos rasgos. Es como una especie de identificación. 

El grupo de adultos autistas ha también hecho activismo en redes sociales para promocionar justamente el paradigma de la neurodiversidad. Pero lo que pasa es que no ha sido muy bien recibido. Muchas veces se nos cataloga como unos jóvenes rebeldes que simplemente quieren llevar la contraria [y] hay que seguir con la teoría vieja. 

Entonces sí, acá en Costa Rica el tema del paradigma de la neurodiversidad todavía está muy en pañales y hay mucha resistencia a ese cambio, pero es un cambio necesario. Porque la forma en la cual se trata el autismo ahorita es dañina para todos y todas las personas que nos encontramos dentro del espectro y que queremos que nos traten con dignidad, que respeten nuestra autonomía y que somos personas que simplemente tenemos características distintas, pero no por eso deben infantilizarnos. 

Nos llama mucho la atención eso que decís de infantilizar a las personas autistas. Con eso, ¿cómo crees que se da o en qué afecta a nivel educativo, a la ahora también de conseguir un diagnóstico de parte de un profesional? ¿Sí sentís que se da esa infantilización mucho en mujeres? Como el hecho de que el trato sea diferente. 

Sí, porque muchas veces pasa que las personas no tienen información correcta sobre el autismo. La Caja les da un diagnóstico a su hija o su hijo y, al existir tanta desinformación, lo que pasa es que la familia piensa que es lo peor. Como que a uno le den un diagnóstico de cancer terminal, que todo va a salir mal.

Bajo esa perspectiva, empiezan a criar a sus hijos e hijas de forma tal que no puedan ser independientes. Entonces, les ponen, por ejemplo, en educación de enseñanza especial. Y, lo que pasa, es que [con] la enseñanza especial el día de mañana si quieren optar por un [colegio] técnico o una carrera universitaria no lo pueden hacer porque las universidades no aceptan esos títulos que vengan de enseñanza especial; cuando el autismo es solamente una discapacidad psicosocial y dinámica. No es una discapacidad cognitiva. Por lo tanto, las personas autistas sí podrían acceder a universidades o también en la toma de decisiones con respecto a su vida.

Muchas familias simplemente dicen que “No. Él o ella no puede entonces yo voy a hacerme cargo”. Ahí es como una forma de crianza debido al desconocimiento que da como resultado que las personas autistas no puedan tener una vida independiente. Pero sí se puede es un mito de que no. 

Mujeres autistas en Costa Rica

En Estados Unidos, hay una organización que se llama Autism Speaks. Esa organización financia investigaciones que se enfocan en la forma en la eugenesia o en arreglar el cerebro de las personas autistas. Cosa que es terrible. Esa misma organización se ha encargado de reproducir estos discursos de autismo como enfermedad, aunque la palabra enfermedad no aparezca literalmente.

Entonces, hay anuncios incluso terroríficos donde dicen “El autismo me robó a mi hijo” y aparece alguien llorando y el hijo […] aislado que ya no puede hacer nada por su vida. Y lo feo es que hay un método de análisis conductual que lo que se encarga es de quitar el autismo a las personas. Les ponen electroshocks, funcionan con terapias de premios y castigos. Si el autista o la autista está haciendo un stiming lo castigan, puede ser con eletroshock. Si el día de mañana deja de hacerlo entonces se le da un premio, lo dejan usar su juguete favorito.

O, hay una que se llama terapia de manos tranquilas. Algunas personas autistas solemos tener stimings con las manos. Las manos tranquilas es ir quitándole eso a la persona porque es malo y que en la escuela simplemente esté inmóvil y que no haga ninguna conducta que sea inapropiada.

Mujeres autistas en Costa Rica

[Además], las personas autistas solemos tener intereses especiales y esos intereses especiales son muy profundos, muy intensos y los vamos a expresar siempre. Por ejemplo, mi interés especial es Harry Potter, entonces yo puedo ponerme cosas, ropa alusiva a Harry Potter. Y así, hay otras personas. A alguien le puede gustar o tener interés especial Kuromi o algún personaje animado y ponerse un vestido de ese personaje animado o pintarse el pelo de colores. Justamente esas acciones, que para nosotras son muy buenas y nos hacen sentir felices y estamos orgullosas de expresarlo, muchas veces la sociedad lo ve como si fuéramos infantiles. Hacen la asociación de infantil, por lo tanto, no puede tomar decisiones o ser una persona racional. 

Esa podría ser otra forma. Cosa que no tiene ningún sentido porque no tiene nada de malo expresar los gustos, siempre y cuando no perjudique a terceras personas. También estamos en la total capacidad de poder razonar, tomar decisiones, tener una vida independiente etc. 

Sensorial Sunsets en colaboración con Fernanda Quirós, docente en filosofía en la Universidad de Costa Rica y en la Universidad Estatal a Distancia.