Les femmes autistes, une population oubliée

Publié le 19 mars 2024

Nous nous sommes entretenus avec Fernanda Quirós sur les défis auxquels est confrontée la communauté des femmes autistes au Costa Rica et dans le monde.

---

Fernanda Quirós, professeure de philosophie à l’Université du Costa Rica (UCR) et à l’Universidad Estatal a Distancia (UNED), activiste et femme autiste diagnostiquée tardivement, nous a parlé des défis auxquels sont confrontées les femmes autistes au Costa Rica.

Elle commence par clarifier le point suivant :

FQ: En général, lorsque les gens pensent à l’autisme, ils pensent qu’il s’agit d’un trouble ou que les gens sont malades d’une manière ou d’une autre. Ils utilisent donc souvent des mots tels que symptômes, maladies, etc. Et même le mot asperger. Mais depuis plusieurs années déjà, la communauté autiste et les spécialistes du domaine proposent une autre façon d’aborder la question. Toutes les anciennes théories qui pensaient ces idées de maladie, de malaise, de troubles sont laissées de côté et maintenant l’autisme est lu sous ce qu’on appelle le « paradigme de la neurodiversité ». Je tenais à le préciser. Il ne s’agit pas de personnes avec autisme parce que le « avec » implique d’avoir quelque chose : j’ai la grippe, j’ai des lunettes… mais c’est quelque chose d’extérieur à moi […] nous allons parler davantage des personnes autistes, c’est quelque chose d’intérieur avec lequel nous sommes nés, cela fait partie de notre identité.

Quelle est la prévalence de l’autisme chez les femmes par rapport aux hommes et pourquoi pensez-vous qu’il y a une telle disparité dans les diagnostics ?

La prévalence est la même. L’autisme ne fait pas de distinction entre les sexes. Je pense que la prévalence est la même, mais en ce qui concerne les diagnostics, il y a précisément une disparité en termes de genre. […] les tests et toutes les analyses pour diagnostiquer l’autisme sont davantage axés sur les hommes et […] il existe une perception sociale selon laquelle les femmes doivent être d’une certaine manière. Les femmes doivent être tranquilles, introverties.

Par exemple, dans mon cas, j’ai été diagnostiquée jusqu’à l’âge de 30 ans, alors qu’à l’école, j’étais simplement une fille très calme, très introvertie, parce que c’est ce que l’on attend généralement des femmes, des filles. Les enseignants n’ont donc jamais rien remarqué de différent chez moi, pas de quoi s’inquiéter.

Mais justement, la prévalence est la même, mais il y a une disparité en raison de la perception sociale selon laquelle les femmes doivent être introverties et calmes. Les femmes/filles autistes ont donc tendance à passer inaperçues et ne voient pas la nécessité d’un diagnostic.

Quels sont les stéréotypes courants sur l’autisme qui peuvent affecter les femmes de manière spécifique et comment ces stéréotypes peuvent-ils être combattus efficacement ?

Si vous n’avez pas de diagnostic, vous ne savez pas comment expliquer ce qui se passe dans votre vie et vous n’aurez pas accès au soutien nécessaire. Vous passez toute votre vie scolaire ou sociale à être l’intrus.

Comment distinguer un cas d’autisme d’un cas d’introversion ? Il existe des spécialistes qui peuvent vous renseigner à ce sujet. Mais la première chose à faire est d’éradiquer le fait que les femmes ne peuvent pas être autistes, ou le sont à un degré moindre, simplement sous prétexte qu’elles sont introverties. Il y a beaucoup d’autres facteurs que vous pouvez étudier et décomposer.

Il existe précisément ce que l’on appelle le phénomène de l’autiste unique. C’est-à-dire l’idée que l’autiste est ce petit garçon qui est un homme, qui ne parle pas et qui est en quelque sorte balancé ; ou, au contraire, un homme, mais un homme brillant. Comme Sheldon Cooper.

En effet, il n’y a pas deux autistes identiques, et il faut rompre avec l’idée qu’il n’y a que deux extrêmes, qui sont les hommes, mais que les femmes peuvent aussi être autistes.

Nous avons donc besoin de spécialistes pour ne pas penser uniquement au phénomène de la personne autiste unique, mais pour être ouverts, au moins ouverts pour écouter les expériences des femmes qui sont soupçonnées d’être autistes. Et qu’ils appliquent ces tests, ces analyses, etc. de manière objective, et qu’ils ne se contentent pas de rejeter l’idée de « vous êtes une femme, donc vous êtes simplement introvertie parce que l’autisme se concentre sur les hommes qui se balancent et ne parlent pas ». Pour défaire, plutôt, toutes ces dynamiques qu’ils ont.

Nous ne parlons pas de personnes avec autisme parce que le « avec » implique d’avoir quelque chose : j’ai la grippe, j’ai des lunettes… mais c’est quelque chose d’extérieur à moi […] nous allons plutôt parler de personnes autistes, c’est quelque chose d’intérieur avec lequel nous naissons, cela fait partie de notre identité.

Fernanda Quirós

Quels sont les défis spécifiques auxquels les femmes autistes peuvent être confrontées en termes de santé mentale, de bien-être émotionnel et d’accès à des services de santé mentale appropriés ?

En ce qui concerne l’accès à des services de santé mentale adéquats, c’est très frappant pour moi. Je travaille sur ce sujet et nous avons constaté qu’il n’y a pas d’accès à la santé mentale de manière globale. La Caja ne diagnostique que les enfants, pas les adultes. C’est difficile parce que si un adulte veut être diagnostiqué, il doit aller payer dans le privé et c’est très cher. Compte tenu du coût élevé de la vie, il est parfois difficile d’obtenir ce diagnostic et de pouvoir ensuite accéder aux besoins de soutien nécessaires.

Dans le cas où la Caja a posé un diagnostic et souhaite mettre en œuvre un processus, nous avons constaté que les rendez-vous en psychologie ou en psychiatrie sont réduits à des rendez-vous tous les 6 mois et que ces rendez-vous durent 5 minutes. La personne qui s’y rend se contente de taper sur un ordinateur et c’est tout. Elle se contente de donner des médicaments, mais ne parle jamais à la personne elle-même.

Ma sœur, par exemple, est également autiste et elle a ce cas : des rendez-vous psychiatriques tous les 6 mois, ils durent 5 minutes et la personne qui la reçoit ne lui parle jamais. Elle pose à ma mère une question générale et c’est tout. Il s’agit de savoir s’il faut lui donner plus ou moins de médicaments. Quand on parle de problèmes de santé, c’est beaucoup plus complexe, mais ce n’est pas le cas.

Femmes autistes au Costa Rica

En ce qui concerne les femmes autistes adultes, la nécessité d’une thérapie psychologique s’impose d’autant plus que les femmes ont des charges sociales importantes. De nombreuses femmes doivent être chefs de famille, s’occuper de leurs enfants qui, dans la plupart des cas, sont également autistes, etc. Tout le conglomérat de ce que signifie être autiste, en plus de ce que signifie être une femme dans cette société patriarcale.

Un autre aspect des défis spécifiques [est que] lorsqu’il s’agit d’aller à l’école ou sur le lieu de travail, si vous dites « Eh bien, je suis une personne autiste, je vais avoir besoin de ces soutiens », le diagnostic est remis en question. Cette remise en question a tendance à concerner davantage les femmes, précisément parce qu’elles feront des commentaires tels que « Tu n’as pas l’air comme ça », « Non, tu es juste timide », « Mais il y a beaucoup de gens comme ça, alors ne t’inquiète pas, tu n’as rien à craindre ». Cela a pour effet de délégitimer.

Femmes autistes au Costa Rica

Dans le cas de ma sœur, lorsqu’elle était à l’école, il arrivait souvent que nous apportions le diagnostic, que nous disions à l’enseignant « Elle a besoin de ceci et de cela ». Au cours des premières années d’école, le professeur examinait le diagnostic et disait : « Jimena ne ressemble pas à Carlitos ». Pourquoi ? Parce que Carlitos était précisément un homme qui ne parlait pas, qui se balançait. Dans le cas de ma sœur, [elle] ne faisait pas ces choses, donc c’était déjà une raison de délégitimer et de ne pas croire au diagnostic. Et, encore une fois, cette délégitimation du diagnostic tend à être plus présente chez les femmes. Le fait de leur dire « Non, non, vous n’êtes pas autiste, vous êtes juste timide et c’est tout ». Ils vous refusent donc les droits et les besoins de soutien que vous avez. Ce n’est pas un caprice.

Un autre défi auquel les femmes sont confrontées est qu’elles ont davantage tendance à se masquer. C’est-à-dire qu’elles cessent d’être elles-mêmes et agissent en fonction de ce que la société considère comme « correct ». Cela a des répercussions, car cela nous cause des crises et nous prive de cuillères (d’énergie).

Comment les membres de la famille, les amis, les éducateurs et les professionnels de la santé peuvent-ils soutenir au mieux les femmes autistes et les aider dans leur vie quotidienne ?

Tout d’abord, il faut écouter les personnes autistes. Parce qu’on suppose souvent que toutes les personnes autistes sont les mêmes, on pense qu’il existe un manuel que l’on essaie d’appliquer aux personnes. Dans cette mesure, on passe outre l’autonomie de la personne autiste qui, en réalité, est bien une personne capable de prendre ses propres décisions. Ce que l’on fait dans le cas des femmes adultes, c’est plutôt de les infantiliser.

La première chose à faire est donc d’écouter ce qu’ils ont à dire. Comment leurs proches peuvent les aider. Car nous ne pouvons pas supposer. Si nous supposons, nous tombons dans le stéréotype du phénomène de la personne autiste unique, alors que chaque personne autiste aura son propre profil sensoriel. Cela se traduira par des besoins de soutien totalement différents. C’est donc cela : écouter ce que la personne a à dire, valider ce qu’elle dit et l’aider en fonction de ce qu’elle a dit.

Nous vous avons vu donner des conférences sur ce sujet, comment s’est déroulée cette expérience ?

L’expérience a été positive car les gens sont généralement intéressés par le sujet. En particulier les parents d’enfants autistes qui ne trouvent pas d’informations auprès de la caisse de sécurité sociale du Costa Rica. On leur donne un diagnostic, mais ils sont à la dérive. C’est donc précisément ce genre d’entretiens qui sont très encourageants. Mais j’ai aussi constaté beaucoup d’ignorance et, de la part d’un certain secteur, beaucoup de résistance au paradigme de la neurodiversité que j’ai mentionné au début.

Par exemple, ici au Costa Rica et dans de nombreuses régions du monde, il existe des organisations qui se concentrent, d’une manière ou d’une autre, sur des discours visant à soi-disant « guérir » l’autisme. Elles ne prononcent peut-être pas directement le mot « maladie », mais leur discours est chargé d’une vision de la personne autiste comme un souffrant, comme quelqu’un qui doit être infantilisé, comme quelqu’un dont la famille doit décider pour lui ou pour elle. C’est donc toute cette série de scénarios qui est la plus présente dans la société. Face à cela, la communauté autiste au niveau international a pris plusieurs initiatives, individuelles ou collectives, pour positionner le paradigme de la neurodiversité.

Femmes autistes au Costa Rica

Il y a une phrase dans le mouvement des personnes handicapées : « Rien sur nous sans nous ». La communauté autiste reprend à juste titre cette phrase pour dire : « Oui, il faut parler de l’autisme. Mais prenons aussi en compte les personnes autistes ». Maintenant que vous mentionnez les conférences, il est curieux de constater que [lorsqu’] elles portent sur l’autisme, elles invitent des spécialistes, tout le monde, sauf les personnes autistes.

J’ai donné deux conférences et j’ai constaté que j’étais la première personne à venir dans ces organisations pour leur parler de mon autisme. Et ce qui se passe, c’est que les autres personnes qui donnent habituellement des conférences invalident souvent les expériences des personnes [autistes], en particulier lorsqu’il s’agit de femmes. En raison de cette connotation selon laquelle les femmes sont simplement introverties et timides, alors que la véritable personne autiste est l’homme qui ne parle pas et qui se balance.

Donc, oui, les conférences ont été très agréables et ont permis de parler aux gens et de leur montrer d’autres perspectives, mais il y a aussi beaucoup d’obstacles qui subsistent. Tant pour la croyance en une vision erronée de l’autisme que pour l’inégalité des sexes à l’égard des femmes.

Ces conférences ont-ils été organisées par vous seule ou avec d’autres, et pensez-vous qu’il y en aura d’autres conférences ?

Pour l’instant, j’ai donné deux conférences et il est vrai que cela s’est fait sur une base individuelle, mais globalement, il y a beaucoup de gens qui font de l’activisme dans les réseaux sociaux. Il y a même des livres qui ont été écrits sur leurs expériences et à partir de ces livres, ils font aussi plus d’activisme. C’est curieux parce que la plupart des personnes qui font de l’activisme dans les médias sociaux sont des femmes.

Par exemple, nous pouvons citer Alita au Mexique. Sara Codina en Espagne. Il y a aussi un blog appelé Autiblog qui est tenu par une femme autiste. Il y a même trois autres pages qui sont également gérées par des femmes qui, précisément, sont chargées de mettre fin à ce stéréotype selon lequel « nous ne pouvons pas être autistes ». Eh bien, si, nous le sommes. Parce que ce n’est pas quelque chose que nous décidons d’être, mais quelque chose avec lequel nous sommes nées. Il existe deux livres, l’un écrit par Alita, l’autre par Sara, qui reflètent l’expérience d’avoir vécu 30 à 40 ans sans savoir que l’on était autiste, parce que l’on était une femme et que, par conséquent, les médecins minimisaient le problème.

Il est évident que je suis prête à faire plus de conférences. En fait, il m’est arrivé de poster dans mes réseaux sociaux des informations sur l’autisme et, à la suite de cela, il y a déjà deux femmes qui se sont senties très identifiées et qui ont commencé à poser des questions plus approfondies. Elles sont maintenant à la recherche d’un diagnostic. C’est justement parce qu’avant, il y avait beaucoup d’ignorance sur l’autisme, surtout en ce qui concerne les femmes.

Au Costa Rica, y a-t-il encore un manque d’élan sur cette question ?

Au Costa Rica, il existe un groupe appelé Adultos Autistas de Costa Rica. Le groupe est prêt à donner des conférences, mais pour l’instant, il se concentre davantage sur un groupe de soutien à la socialisation pour toutes les personnes isolées et autistes. C’est un point de rencontre : nous sommes tous ici, nous sommes tous autistes, ces choses nous arrivent, nous avons ces traits. C’est une sorte d’identification.

Le groupe d’adultes autistes a également été actif sur les médias sociaux pour promouvoir le paradigme de la neurodiversité. Mais ce qui s’est passé, c’est que cela n’a pas été très bien reçu. Nous sommes souvent étiquetés comme de jeunes rebelles qui veulent simplement aller à contre-courant [et] nous devons nous en tenir à la vieille théorie.

Alors oui, ici au Costa Rica, la question du paradigme de la neurodiversité en est encore à ses débuts et il y a beaucoup de résistance à ce changement, mais c’est un changement nécessaire. En effet, la manière dont l’autisme est traité aujourd’hui est préjudiciable à toutes les personnes qui se trouvent sur le spectre et qui veulent être traitées avec dignité, que notre autonomie soit respectée et que nous soyons des personnes ayant simplement des caractéristiques différentes, ce qui ne signifie pas que nous devions être infantilisés.

Nous sommes très frappées par ce que vous dites à propos de l’infantilisation des personnes autistes. Comment pensez-vous que cela se produit ou qu’est-ce que cela affecte au niveau de l’éducation, également en termes d’obtention d’un diagnostic par un professionnel ? Pensez-vous que cette infantilisation se produit souvent chez les femmes ? Comme le fait que le traitement est différent.

Oui, parce que souvent les gens n’ont pas d’informations correctes sur l’autisme. La Caja leur donne un diagnostic pour leur fille ou leur fils et, comme il y a beaucoup de désinformation, ce qui se passe, c’est que la famille pense que c’est le pire. C’est comme si on leur annonçait un diagnostic de cancer en phase terminale, que tout va aller mal.

Dans cette perspective, ils commencent à élever leurs enfants de manière à ce qu’ils ne puissent pas être indépendants. Ils les placent donc, par exemple, dans un établissement d’enseignement spécialisé. Et ce qui se passe, c’est que [avec] l’éducation spéciale, demain, s’ils veulent opter pour une carrière technique ou universitaire, ils ne peuvent pas le faire parce que les universités n’acceptent pas les diplômes issus de l’éducation spéciale ; alors que l’autisme n’est qu’un handicap psychosocial et dynamique. Il ne s’agit pas d’un handicap cognitif. Par conséquent, les personnes autistes seraient en mesure d’accéder aux universités ou de prendre des décisions concernant leur vie.

De nombreuses familles se contentent de dire « Non, il ou elle ne peut pas, alors je vais prendre le relais ». C’est comme une forme de parentage, car le manque de connaissances empêche les personnes autistes de mener une vie indépendante. Mais oui, c’est possible, c’est un mythe de dire que ce n’est pas possible.

Femmes autistes au Costa Rica

Aux États-Unis, il existe une organisation appelée Autism Speaks. Cette organisation finance des recherches sur la manière d’eugéniser ou de « réparer » le cerveau des personnes autistes. Ce qui est terrible. Cette même organisation a pris sur elle de reproduire ces discours sur l’autisme en tant que maladie, même si le mot maladie n’apparaît pas littéralement.

Ensuite, il y a même des publicités terrifiantes où l’on dit « L’autisme a volé mon fils » et où quelqu’un apparaît en train de pleurer et le fils […] isolé et incapable de faire quoi que ce soit pour sa vie. Et ce qui est horrible, c’est qu’il existe une méthode d’analyse comportementale qui est chargée d’éliminer l’autisme des personnes. Ils leur donnent des électrochocs, ils travaillent avec des thérapies de récompense et de punition. Si la personne autiste est stiming, ils la punissent, cela peut être avec des électrochocs. S’il cesse de le faire le lendemain, ils lui donnent une récompense, ils le laissent utiliser son jouet préféré.

Il existe également une thérapie appelée calm hands therapy. Certaines personnes autistes ont tendance à avoir des stimulations avec leurs mains. La thérapie des mains calmes a pour but d’enlever cela à la personne parce que c’est mauvais et qu’à l’école, ils restent immobiles et n’ont pas de comportement inapproprié.

Femmes autistes au Costa Rica

Les autistes ont tendance à avoir des intérêts particuliers et ces intérêts particuliers sont très profonds, très intenses et nous les exprimons toujours. Par exemple, je m’intéresse à Harry Potter, alors je peux porter des vêtements de Harry Potter. Il en va de même pour d’autres personnes. Quelqu’un peut aimer ou avoir un intérêt particulier pour Kuromi ou un personnage animé et porter une robe de ce personnage animé ou se peindre les cheveux en couleurs. Ces actions, qui sont très bonnes pour nous, qui nous rendent heureux et que nous sommes fiers d’exprimer, sont souvent considérées par la société comme infantiles. Elle en déduit que nous sommes des enfants et que, par conséquent, nous ne pouvons pas prendre de décisions ou être une personne rationnelle.

Cela pourrait être une autre façon d’infantiliser. Ce qui n’a aucun sens car il n’y a rien de mal à exprimer ses goûts, tant que cela ne nuit pas à autrui. Nous sommes aussi tout à fait capables de raisonner, de prendre des décisions, d’avoir une vie indépendante, etc.

Sensorial Sunsets en collaboration avec Fernanda Quirós, professeure de philosophie à l’Université du Costa Rica et à l’Universidad Estatal a Distancia.