Avril est le mois de l’acceptation du troubles du spectre de l’autisme au Costa Rica. Sous le slogan « un voyage heureux dans la vie », l’objectif est de faire valoir les droits des personnes atteintes de ce trouble invisible entouré de préjugés. 

L’origine la plus connue du troubles du spectre de l’autisme est due à une condition neurodéveloppemental qui a des conséquences sur les interactions, les capacités de communication et les fonctions cognitives, de sorte que le développement social est affecté.

Avril: mois de l’acceptation du troubles du spectre de l’autisme

Il s’agit d’un trouble qui commence pendant l’enfance et dure toute la vie. La communication et le comportement sont les premiers à être affectés et peu acceptés par la société en raison de l’absence de réciprocité socio-émotionnelle, car ils ont tendance à être répétitifs et restreints. Dans les cas les plus graves, le langage est limité et le développement intellectuel est affecté.

Le diagnostic de l’autisme a besoin d’une approche multidisciplinaire. L’évaluation commence par l’information des parents, puis l’observation de l’enfant lorsqu’il peut y avoir une interaction avec lui, et enfin le jugement clinique. Il n’existe pas de test médical permettant de poser un diagnostic. Il s’agit d’un processus difficile qui nécessite souvent la consultation de plusieurs spécialistes. Même chez les femmes, c’est beaucoup plus compliqué, car les études sur les TSA ont été menées sur des hommes et, bien que certains comportements soient caractéristiques, on pense que les femmes sont plus à l’aise pour cacher ou pour déguiser ces comportements. 

Au Costa Rica, à peu près 70 000 personnes sont atteintes de ce trouble, où de nombreux adultes autistes ne sont pas diagnostiqués par la CCSS, une grande partie de la population est privée de politiques publiques et on estime que plus de 50 % des jeunes sont au chômage et ne reçoivent pas d’enseignement supérieur ou professionnel. C’est là qu’intervient la création du mois de sensibilisation à ce trouble du comportement, qui vise à travailler sur les aspects handicapants auxquels ils se limitent par ignorance.

La thérapie commence dès le plus jeune âge, tant pour la personne concernée que pour les personnes qui s’en occupent. La compréhension des comportements est un processus d’apprentissage qui exige patience, persévérance et amour. Au Costa Rica, l’école d’éducation spécialisée propose des traitements de stimulation précoce, un enseignement ordinaire, un soutien à l’adaptation des programmes et des classes intégrées. Au sein du pays, différentes entités fournissent un soutien, bien qu’elles soient indépendantes de l’État.

D’une part, le gouvernement tente de faire respecter les droits des personnes atteintes de ce trouble en créant une loi qui a été maintes fois abrogée et même combattue parce qu’elle ne présente pas les aspects requis par cette population, puisqu’elle ne cherche qu’à promouvoir une inclusion pleine et effective dans la société, devenant presque identique à la loi sur l’égalité des personnes handicapées et supprimant en même temps les aides monétaires aux associations.

Jessica Varela est la fondatrice de BarrileTEA, qui a été créée comme une association militante pour promouvoir l’inclusion et avoir un plus grand impact sur les politiques publiques, dans le but de pouvoir participer aux commissions sur le handicap, toujours de manière indépendante. Inspirée par son fils, son objectif va au-delà de la politique, il s’agit de combler le vide que connaissent de nombreuses familles lorsqu’elles n’ont pas les ressources nécessaires pour chercher de l’aide de manière indépendante.  Elle le décrit comme une sororité qui crée un pont à long terme de soutien et d’inclusion pour sensibiliser les communautés à l’existence de ces personnes et à la nécessité de faire preuve d’empathie au quotidien pour ce handicap invisible. Si ces défis cognitifs ou comportementaux peuvent être difficiles à relever, l’intégration est une aide que les personnes extérieures peuvent apporter par des choses aussi simples que le fait d’inviter un enfant autiste à la fête d’anniversaire d’un copain de classe. La vie sociale ne peut se limiter qu’à la famille.

La société joue un rôle important puisque l’insertion dans les espaces culturels, sportifs et récréatifs doit être adaptée à toutes les personnes par le biais de petits changements tels que des pictogrammes ou encore des passages piétons à accessibilité cognitive. L’inclusion revêt une grande importance, un mot facile à dire mais difficile à mettre en pratique lorsqu’il s’agit de travail, de thérapie et d’éducation. L’interaction sociale peut aider ou entraver la vie personnelle, la possibilité d’en profiter est nécessaire pour prévenir d’autres obstacles dans l’environnement dans lequel la personne vit. En d’autres termes, le bien-être émotionnel existe, la dépression et l’anxiété sont des troubles qui apparaissent avec une plus grande incidence chez les personnes autistes.

Dans le cadre de ces obstacles, l’accès à l’emploi et aux nouveaux apprentissages sont des expériences de vie qui commencent à se détériorer et se réduisent à l’entrée dans l’âge adulte. La possibilité de se développer de manière autonome diminue en raison du manque d’orientation, du manque d’alternatives, de la stigmatisation et de la discrimination. Ici, l’éducation apparaît comme la base du développement futur, où ils peuvent communiquer leurs intérêts et leurs préférences afin de jouer un rôle actif dans le développement de leur vie.

Ce mois de l’acceptation vise à informer afin que la société prenne conscience des droits de chaque personne atteinte de ce trouble du spectre de l’autisme et non à séparer ou exclure.

En synthèse :

  • Le diagnostic de l’autisme nécessite une approche multidisciplinaire.
  • Les entités qui apportent leur soutien sont indépendantes de l’État.
  • La société joue un rôle important depuis l’insertion dans les espaces culturels, sportifs et récréatifs.
  • L’accès à l’emploi et à de nouveaux apprentissages sont des expériences de vie qui commencent à se réduire lorsque la vie adulte commence.

Bibliographie 

https://www.healthline.com/health/es/autismo-en-mujeres#causas

http://www.autismo.org.es 

http://www.autismo.org.es/sites/default/files/calidad_de_vida_y_tea_coleccion_calidad_de_vida_web.pdf 

https://www.binasss.sa.cr/poblacion/autismo.htm

Auteures 

Zelda Walters y Angie Loveday

Sensorial Sunsets

www.sensorialsunsets.com